L’hypersomnie. Ne fermez pas les yeux là-dessus.

Somnolent ou hypersomniaque, comment faire la différence ?

Vous avez toujours sommeil, de la difficulté à vous réveiller tous les matins, l’impression que vous êtes encore partiellement endormi pendant les premières heures de veille et du mal à vous concentrer? Autant de signes que quelque chose va peut-être de travers. Arrêtez de culpabiliser… le combat est réel.

La caractéristique fondamentale de l’hypersomnie idiopathique (ce qui signifie que la cause n’est pas connue) est une somnolence* SOMNOLENCE VS FATIGUE
La somnolence est l’envie ou le besoin, difficilement répressible, de dormir pendant la journée. À ne pas confondre avec la fatigue, c’est-à-dire une sensation d’épuisement physique ou mentale qui incite à se reposer, sans toutefois se traduire par un sommeil involontaire ou une envie excessive de dormir. Les gens fatigués peuvent combattre sans grandes difficultés le sommeil pendant la journée. Par contre, les gens somnolents sont pour ainsi dire envahis par le sommeil : ils peuvent tomber endormis en classe, au travail ou en conduisant, par exemple. La somnolence n’est pas un état normal. Elle est associée à une perte ou à une mauvaise qualité de sommeil aiguë (privation de sommeil) ou chronique. Il s’agit d’un symptôme important de certains troubles du sommeil, mais aussi de certains problèmes médicaux ou psychologiques. Ne fermez pas l’œil sur la somnolence !
diurne excessive. La somnolence de l’hypersomnie se caractérise par sa persistance malgré un temps de sommeil suffisant (pendant la nuit ou la sieste). Contrairement à la somnolence liée à la privation de sommeil, celle qui caractérise l’hypersomnie est chronique et non liée à la durée du sommeil.

En plus de la somnolence grave, voici quelques symptômes liés à l’hypersomnie, tels qu’ils sont expérimentés par les personnes qui en sont atteintes :

  • La sensation de ne pas être revigoré au réveil. Les sujets se sentent vaseux et au ralenti longtemps après le réveil. Ils se disent « ivres de sommeil ». L’ivresse du sommeil se définit comme une difficulté extrême et prolongée à s’éveiller entièrement, associée à l’envie de se rendormir qui est puissante et difficile à combattre. La désorientation, la confusion, l’irritabilité et la mauvaise coordination sont des manifestations possibles. Les dormeurs peuvent appuyer pendant des heures sur le bouton de rappel de leur réveil et ne pas trouver la motivation de quitter leur lit et de commencer leur journée.
  • Un besoin excessif de dormir pendant le jour associé à un sommeil non réparateur malgré une durée de sommeil adéquate voir longue. Il est fréquent que les sujets dorment 9 heures ou plus sur une période de 24 heures et qu’ils fassent de longues nuits (9 heures ou plus) et de longues siestes (jusqu’à une heure ou plus). Cependant, même si les périodes de sommeil et de sieste sont longues, les personnes ne se sentent pas pour autant reposées.
  • Un état d’inattention ou de distraction dû à la somnolence grave, qu’on appelle aussi « cerveau embrumé ». Certaines personnes ont des problèmes de concentration et de mémoire. D’autres présentent des comportements automatiques, c’est-à-dire de très brefs épisodes de sommeil diurne au cours d’une activité routinière, comme la conduite automobile, et dont elles ne sont pas conscientes. Les personnes concernées affirment qu’elles ont besoin de parler ou de bouger beaucoup pendant la journée pour compenser le besoin de dormir et leur déficit d’attention. Ce symptôme s’appelle hyperactivité motrice et peut être une contre-mesure adaptative permettant de stimuler la vigilance et de rendre les journées productives.
  • Les maux de tête chroniques, la transpiration excessive et la dépression peuvent également être associés à l’hypersomnie.
  • Quelques personnes rapportent de la paralysie du sommeil et des hallucinations au stade de l’endormissement ou de l’éveil. Ces symptômes sont troublants, mais ne sont pas dangereux. L’incapacité temporaire de bouger ou de parler pendant quelques secondes ou quelques minutes (paralysie) peut s’accompagner d’hallucinations très frappantes et parfois effrayantes ou d’images oniriques.

L’absence de cataplexie (une perte de tonus musculaire déclenchée par une émotion quand on est éveillé) et de « crises de sommeil » soudaines permet de distinguer ce trouble de la narcolepsie, également marquée par une somnolence sévère. Quand on souffre d’hypersomnie, on se sent constamment absorbé par le sommeil et envahit par l’envie de dormir, alors que quand on est atteint de narcolepsie le sommeil nous ne laisse pas le choix et nous terrasse d’un coup.

Les premiers symptômes apparaissent généralement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, mais le diagnostic est souvent posé des années plus tard compte tenu du manque de sensibilisation, de l’autoculpabilisation et de la stigmatisation sociale. Il s’agit d’une affection rare au sujet de laquelle on dispose de peu de données. Les estimations indiquent qu’entre 0,02 et 0,10 % de la population est touchée, sans distinction de sexe. Comme c’est une maladie chronique, les symptômes sont permanents, mais peuvent varier en intensité, certaines périodes étant plus difficiles que d’autres.

Que faire ou ne pas faire ?

Lorsqu’elle est chronique, l’hypersomnie doit être prise au sérieux, car elle peut être le symptôme de certaines maladies du sommeil, telles que l’apnée du sommeil, la narcolepsie et l’hypersomnie idiopathique (ce qui veut dire sans cause avérée). Le besoin chronique et exagéré (hyper-) de dormir (-somnie) peut aussi être lié à des troubles psychologiques et médicaux : demander de l’aide n’est donc ni un luxe, ni un caprice, ni un signe de faiblesse.

Étant donné que les personnes hypersomniaques sont portées à culpabiliser et attendent longtemps avant de recevoir le bon diagnostic, le sentiment de honte et la tendance à minimiser la somnolence et ses conséquences sont des signes déterminants qui devraient aider les professionnels de la santé et les personnes atteintes à reconnaitre ce trouble rare du sommeil.

Bien comprendre les particularités de l’hypersomnie idiopathique est crucial si on veut reconnaitre ce trouble et éviter les erreurs de diagnostic. Puisque le manque de sommeil se révèle une cause très fréquente de somnolence passagère, il importe de ne pas le confondre avec l’hypersomnie idiopathique, trouble débilitant permanent qui, lui, n’est pas dû à une privation de sommeil liée à de mauvaises habitudes de sommeil. Par ailleurs, on confond souvent la somnolence et la fatigue, autrement dit un manque d’énergie qui ne se traduit pas par un sommeil involontaire ou excessif.

Maintenant que vous savez que la somnolence diurne grave est débilitante et qu’elle ne doit pas être ignorée, traitée à la légère ou vous inspirer de la honte, puisqu’elle peut être le signe d’un trouble du sommeil ou d’un problème médical ou psychologique, il faut agir ! Si vous reconnaissez les symptômes, demandez l’aide de professionnels de la santé et du sommeil afin d’obtenir un diagnostic et un traitement appropriés.

Première étape : commencer par écarter la possibilité d’une mauvaise hygiène du sommeil, comme le manque de sommeil ou la privation de sommeil volontaire. Ensuite investiguer les autres affections médicales et psychologiques possibles. Par exemple, l’hypersomnie peut être un symptôme de dépression ou de traumatisme crânien, même si l’origine du traumatisme remonte à des années, ou être un des effets d’un médicament, d’un traitement ou des hormones (par exemple, en cas de grossesse ou d’une dysfonction thyroïdienne).

Seconde étape : si l’hypersomnie reste inexpliquée, l’étude du sommeil constitue la prochaine étape pour continuer le processus de diagnostic différentiel (type de diagnostic visant à éliminer les autres causes possibles) et exclure d’autres troubles du sommeil pouvant causer de la somnolence excessive (narcolepsie, apnée du sommeil, etc).

L’étude du sommeil est une combinaison de mesures subjectives et objectives du sommeil, effectuées à domicile ou dans une clinique du sommeil par des professionnels du sommeil. Elle peut consister à remplir des questionnaires, à tenir un journal de sommeil et à évaluer la qualité globale du sommeil avec divers tests physiologiques et le temps nécessaire à l’endormissement (latence du sommeil).

La qualité et l’architecture de votre sommeil seront analysées au moyen d’un polysomnogramme (PSG). Cet examen indolore consiste à placer plusieurs électrodes sur votre peau afin de mesurer les activités électriques du cerveau et des muscles pendant votre sommeil. Les études du sommeil servent aussi à évaluer les fonctions respiratoire et pulmonaire, car les résultats peuvent expliquer plusieurs symptômes diurnes associés au sommeil de mauvaise qualité. Pour ce faire, les fréquences respiratoires et les niveaux d’oxygène sont enregistrés à l’aide d’une canule nasale, d’une ceinture d’effort placée sur la poitrine et l’abdomen, et d’un capteur fixé au bout d’un de vos doigts, par exemple.

Le test itératif de latence d’endormissement (TILE) constitue un autre outil diagnostique important ; effectué après l’observation nocturne, ce test sert à étudier la somnolence diurne excessive. À la clinique, le sujet se verra offrir plusieurs occasions de faire la sieste en journée : le nombre de fois que celui-ci s’endort, le délai d’endormissement et l’architecture de son sommeil seront évalués à l’aide de la PSG.

Pour de plus amples informations sur l’étude du sommeil, nous vous invitons à consulter le guide pour les patients de la Société canadienne du sommeil (SCS) : https://scs-css.ca/ressources/brochures/guide-patient

Afin de tenter de vaincre l’hypersomnie, l’objectif du traitement consiste à réduire la somnolence diurne. Il est nécessaire d’adopter des choix de vie sains, notamment en matière d’alimentation et d’exercice. Au besoin, on peut demander de l’aide pour parvenir à un meilleur équilibre. Peu d’études ont porté sur le traitement de l’hypersomnie idiopathique, mais à l’heure actuelle, on peut recourir à des stimulants pour réduire la somnolence.

La reconnaissance des symptômes, la sensibilisation et l’étude du sommeil sont les meilleurs moyens d’obtenir le diagnostic et les traitements appropriés. Les modifications du mode de vie sont essentielles pour retrouver une meilleure qualité de vie.

Quelles sont les causes de l'hypersomnie ?

Ce trouble du sommeil est qualifié d’idiopathique quand toutes les causes possibles et connues de la somnolence sévère ont été écartées. Dans d’autres cas, l’hypersomnie peut être attribuée à un autre trouble du sommeil, à un état de santé existant comme la dépression ou des changements hormonaux provoqué par la grossesse ou une dysfonction thyroïdienne par exemple. Elle peut aussi être un effet secondaire d’un médicament ou d’un traitement ou la conséquence d’un traumatisme crânien.

L’hypersomnie est sous-étudiée et d’autres recherches sont nécessaires afin d’en cerner pleinement les causes.

Quelles sont les répercussions de l'hypersomnie ?

Les répercussions de l’hypersomnie sont débilitantes, car les symptômes nuisent considérablement à la vie sociale, scolaire et professionnelle. Si elle n’est pas diagnostiquée ou traitée, cette maladie peut nuire aux études, à la recherche d’emploi, soulever des enjeux de sécurité, particulièrement au volant d’un véhicule, limiter la capacité à prendre soin de soi ou d’enfants, nuire à la confiance en soi, compromettre les interactions sociales et mener à l’isolement, etc.

Une fois le problème cerné, il est important d’arrêter de culpabiliser et de commencer à traiter les causes de l’hypersomnie. Même s’il n’y a pas de façon de guérir l’hypersomnie idiopathique (sans causes connues), les répercussions de la maladie peuvent être réduites au minimum grâce à des médicaments stimulants, à des mesures de sécurité appropriées et à des changements au mode de vie.